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| 本文作者： 天诺 | 2015-10-30 11:17 |
【编者按】本文翻译自国外网站motherjones，作者是Patrick Caldwell。
美国数字化医疗公司Epic Systems最初希望帮助患者，同时帮助联邦政府节约资金，但是他们为什么没有成功呢？
偎依在起伏的威斯康星州麦迪逊郊区的维罗纳丘陵之间，有一个占地1000英亩的“星际总部”，那里就是Epic Systems公司。这家市值高达数十亿美元的公司，旗下软件管理着着全美1.79亿人口的医疗档案，占到了全部美国人口的56%。Epic公司总部功能看上去像是一个隐藏在树屋里的会议室，他们的主楼是一座“龙与地下城”主题的建筑，里面有护城河还复制了一座吊桥。此外，楼道走廊模仿了纽约的地铁车厢，甚至还有一个睡在长椅上流浪汉的雕塑。而Epic Systems的办公楼则是受到了哈利波特电影的灵感，这座被称为“巫师学院”的建筑正在建设之中。
Judith Faulkner是Epic公司创始人，今年已经72岁了，她曾被福布斯杂志评为全球18位白手起家的亿万女富豪之一。每当公司举办年会，Judith经常喜欢穿戏服，就像是霍格沃兹学院的女巫师，要知道，Epic公司举办年会通常会吸引很多医院高管和IT管理人员，他们能容纳11400人的Deep Space礼堂座无虚席，每当Judith穿着那样的衣服出场，总会吸引人们的目光。而她的座右铭就是：“好好工作，享受乐趣，赚钱发财”。
由于白宫的经济刺激政策，并且主推让医疗保健行业进入数字时代，她的公司得到了快速发展，并且成为全美领先的软件供应商，要知道，美国目前电子医疗健康记录行业市值高达93亿美元。去年，Epic公司收入达到了18亿美元，并且在一年时间内新招募了1000个新员工。美国多家知名医疗机构都使用Epic的软件，包括凯萨医疗机构，CVS的一分钟诊所，约翰霍普金斯大学，西奈山医院，等等。
医疗文档已经进入了一个安全、易于访问的全新时代，Epic正在帮助改进当前碎片化的医疗系统，这些系统使用起来非常繁琐，医生和医院根本无法在上面交流医护信息。这对于患者来说非常不方便，因为他们总是会担心自己的医疗档案（包括药物过敏记录，用药测试结果，X光片等等）无法被相关医生看到。不仅如此，那些有着较长病史、和复杂病况的患者通常需要长期跟踪自己的医疗档案，因为这些数据对他们跟踪自己的病情非常重要。但实际上，Epic其实已经错过了医疗系统发展的黄金时间，要知道七年前奥巴马总统就宣布改革美国医疗系统，当时美国政府就已经投入了数十亿美元，希望能够实现数字化全美范围的医疗记录。
“五年时间内，美国所有医疗记录都会实现电子化，”奥巴马在2009年一月说道，当时他正在访问弗吉尼亚乔治梅森大学，并宣布了自己的刺激计划，“电子化医疗档案有助于减少浪费，消除繁文缛节，减少重复且昂贵的医疗测试。”
对笔者而言，这还是一个个人问题------我是一个普通的美国人，但同时也有非常复杂的医疗史。1997年四月，在我十一岁生日还差两个月的时候，我被确诊为急性淋巴细胞白血病。之后的三年时间里，我做了化疗，还伴随着癫痫，脊柱压缩性骨折，败血症传染病，神经衰弱等各种病症，因此我积累了厚厚一叠处方，身体各部位的X光扫描片，还有血液采样记录。
每次当我拜访一个新专家医生，妈妈和我都需要长途跋涉跑到明尼阿波利斯儿童医院的档案部门，在地下室里找到我的资料，然后等待复印归档。然后我们拿着文件夹去预约医生，文件夹里面有X光检查记录，血液测试记录，还有医生所写的各种晦涩难懂的潦草处方。更麻烦的是，新的医生还要重新再做一轮新测试-------对我来说，就是一轮新的“插拔试验”。可能读者难以理解，但要知道，即便是很小一部分重复医疗测试，如果放到全美范围内则会增加250亿美元的医疗卫生成本。
医疗成本昂贵（潜在威胁生命）的问题其实和美国过时、混乱的医疗记录系统有很大关系，实际上早在2009年，奥巴马政府就已经发现了其中的问题，并试图要去解决。当时全美范围里只有17%的医生尝试数字化存储医疗信息，此外有研究机构建议，如果奥巴马政府愿意投入1000亿美元改革医疗档案系统，那么最终每年可以节约800亿的医疗成本。美国国会最终通过了医疗信息技术经济与临床健康法案（HITECH Act），并推出8400亿美元的刺激计划，而其中的300亿美元被分配给了医院和医疗服务提供商用于医疗档案数字化。到目前为止，美国政府已经投入了280亿美元为医生和医院部署电子健康病历（EHR）系统。
我们先不管首字母缩略词吧，但必须要提到的是，HITECH法案并不是多么高科技。当它发挥作用的时候，绝大多数医生还不太会使用，因为对于他们而言云存储还是一个未知领域，而且医生还非常担心患者的隐私被泄露。因此，医生和医院并不会把自己的医疗档案上传到云端系统上，而是存储在自己本地服务器里面。
Epic已经为美国政府的刺激政策做好了准备，对他们来说这绝对是个意外之财。Faulkner的公司是美国少数几家医疗记录档案服务提供商之一，他们提供的一体化软件包能够满足医院保留医疗记录的需要。此外，他们还开发了一款计划安排服务的应用程序Candence，一款可以和移动设备进行同步，且专为医生提供服务的App应用Haiku，；另外一款产品ASAP可以安排急诊室求诊；还有Stork，可以提供护理服务和产前检查保健服务；最后是一款网页界面应用MuChart，患者可以在这个平台上查看访问自己的医疗档案。所有这些产品合并在一起，其实就是像是“微软Office”版的医疗健康软件，Epic所覆盖的市场范围要比其任何一个竞争对手都要广。
“当时你所听到的是，如果你要购买最好的产品，比如最好的心脏病系统，或是最好的化疗系统，没人会选择Epic，”Julia Adler-Milstein说道，她是密歇根大学的研究人员，主要研究领域就是IT医疗保健技术。按照实际情况来说，使用Epic其实更简单，因为把各种不同的医疗软件供应商的产品拼凑在一起并不是件轻松的事儿。在此之上，Epic支持个性化定制安装软件，可以满足客户的特殊需要。但是他们没有一个框架，可以联系连接使用其他电子健康病历系统的设备，而他们的竞争对手Cerner和Meditech，以及电子健康档案领域里的其他公司所开发的系统，就有这样支持上述功能的框架。
Epic的新食堂，仿造的是英国国王十字车站的设计
在全美范围内推广数字化医疗记录这方面，无可非议，HITECH法案是成功的：在2008年到2014年期间，美国医院使用数字化医疗记录系统的比例出现了火箭般的窜升，从9.4%上升到75.5%。但是HITECH法案没有优先考虑“互操作性”------医疗文件从一家医院转移到另一家医院的能力。除非开发人员确保他们的系统能够彼此兼容，这样一个医生的电脑才能看到其他医院里的关键医疗记录。
与此同时，作为Epic公司首席执行官和民主党的主要捐赠人，Faulkner在2009年加入到奥巴马政府的医疗健康IT政策委员会，这个机构专门帮助政府制定规范健康医疗软件的法律法规，并且推动电子健康病历系统在全美各大医院快速部署，但是他们有一个问题，就是并没有告诉医院如何在不同系统里面分享患者的医疗记录。从去年开始，Epic开始给竞选游说家Bradford Card，他是小布什前任幕僚官的哥哥，而且花了超过13万美元希望说服美国国会会员该公司能够和不同系统彼此兼容。但Card也说过，Epic其实提供的是错误信息，而且还骗国会说，那些系统“尽管看上去彼此间不能互相操作，但实际上他们可以”。
Epic不是无缝医疗记录系统唯一的障碍，1999年，前民主党众议员Ron Paul还策动立法机构归档，联邦政府不能给任何有独立健康医疗识别码的系统提供资金。此外，社会保险号码也不能临时填补，它们还不能出现在医疗保险卡上，今年四月，奥巴马签署了一份法案，意在打击利用医疗保险卡盗用身份的情况。
根据今年八月发布的一份政府报告显示，结果就是去年一年，全美只有56%的医院能接受其他系统的患者病历信息，而只有40%的医院最终把这些信息数据成功整合进了自己的数据库里。最近美国医学协会和美国电子健康病历线上网络合作机构做了一项研究，发现43%的医生觉得自己使用的软件让自己的工作变得更困难了。医生需要花大量时间输入数据，而且他们的办公室里依然有传真机和邮箱来接收患者的病历记录，就像他们十年前所做的一样。而只有不到10%的医院表示，他们使用的数字化系统可以完全分享彼此的病历数据信息。
去年春天，五个共和党参议员给联邦监管部门写了一封信，问道“美国人民自己花了350亿美元的投资到底用在什么地方了？”本来到2019年，医疗病历数字化预计会帮助美国医疗补助计划节约125亿美元，但是这个目标还没有具体化实现，而在不同医疗软件供应商之间的数据共享成本，阻碍了医生交换病人信息的行为。
两周之后，Peter DeVault，Epic互操作部门主管出现在了美国参议院，解释为什么医院和医生使用竞争性软件能够看到Epic存储的信息。首先，DeVault说道，Epic可能连接医院想要访问的每个系统----一个按照钟点来收费的劳动密集型流程。一旦连接上，医院就可以彼此分享信息，但是如果要有这个功能还需要支付额外的费用：“我们是按照每个患者来收取年费的，我们不是按照每个交易去收费，也就是说，不管你把患者信息发送给一家其他医院还是一百家其他医院，收费都是一个价，也就是2.35美元，”DeVault说道。Epic并没有开发一套全美范围的系统，使其软件能将不同医疗服务提供商连接在一起，而是和他们的竞争对手一样，只要医院想看其他软件里某个患者的医疗记录，就需要付费。（很快，在参议员听审之后，Epic公司和其他几家主要的电子健康病历公司宣布将暂缓收费）
几周之后，Karen DeSalvo博士，也是美国国家卫生信息技术协调委员办公机关主管，他向美国参议院提交了一份39页的报告，详细阐述了对电子健康病历公司收费问题的关切，他认为这些提供电子健康病历服务的公司存在“信息封锁”嫌疑，而且他们还涉嫌控制及操纵市场。DeSalvo承认，她的办公室无法裁决信息封锁和公司细节的相关问题，因为医院和医生都已经和那些公司签了合同，其中就有禁止谈论这些问题的条款，还有对绩效，医疗健康IT开发公司的评论也不允许体积。今年九月，DeSalvo推出了一个网站，在上面医院和医生可以对特定电子健康档案公司提出投诉。
也有其他迹象表明美国政府也已经受够了Epic。本来美国国防部的健康医疗档案，这块价值超过90亿美元的大肥肉，是要落到了Epic公司手里的。那意味着在未来的18个月时间里，Epic将会彻底检修并优化他们的医疗记录系统。但就在今年七月，五角大楼忽然宣布他们决定选择选择Cerner公司提供的软件，服务国防部旗下950万名受益人。Jonathan Woodson是美国国防部长助理，主要负责医疗事物，她表示五角大楼相信，使用一个便捷的、高度整合的系统对于国防部来说非常重要，国防部这种机密部门也需要使用哪种支持互操作性的系统。
随着各种批评，让Epic公司不得不紧缩开支。该公司一位发言人向《琼斯母亲》杂志透露，Epic一直支持分享患者医疗记录，无论患者身处何地。但同时，Epic公司拒绝了采访请求。“在最近的几个月时间，我们的媒体曝光有些一反常态，”该发言人说道，“我感觉，目前最好还是沉默是金。”
不过，Epic可能并不会马上被淘汰，特别是之前有一些已经砸下重金的医院已经部署了他们的系统。举个例子，据说杜克大学已经花了7亿美元部署Epic系统。然而，这并不意味着美国人民愿意接受现状。密歇根大学研究员Adler-Milstein表示，“我们现在能做的，就是强迫Epic开放他们的系统，这样他们就能和其他系统兼容。”她希望随着越来越多的大众监控，Epic公司会公布其应用程序接口（也就是能够接入其系统，并访问内部信息的代码），允许其他公司开发更加用户友好的软件。
对于像笔者这样的患者而言，这个事儿越快完成越好。五年前，笔者搬到了华盛顿特区，来到乔治华盛顿大学的癌症幸存者诊所。我每年都要进行身体检测，确保化疗没有对我的心脏和肝脏这些器官造成损伤，这家诊所为患者提供独立的健康档案存储库。
但是，由于Epic和其他类似的医疗电子档案公司已经构建了一套生态系统，如果我遇到突发情况，自己的病史资料并不能立即被主治医生看到。我现在不得不住在距离两家医院很近的地方，一旦出现紧急状况，救护车就会把我送到距离最近的医院。但是这两家医院使用的电子医疗档案系统并不相同，与乔治华盛顿大学的癌症幸存者诊所使用的系统也不一样，这意味着就算在我最需要的时候，医生也还是无法获得我的医疗档案信息。
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