这些互联网大佬，“群殴”渐冻症

炎炎烈日之下，举起一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，这个人才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。这，就是参加冰桶挑战赛的感受。

这种感觉，微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克都经历过。因为这原本是从硅谷发起的活动，2014年，一场“ALS冰桶挑战赛”如火如荼地席卷了全球，让这个陌生的疾病走进了大众的视野。

7年之后，冰桶挑战赛的两位最初发起人已相继去世之后，人们似乎也已经忘记了这个疾病。但在中国，还有不下十万个病友在遭受折磨，与疾病做着艰苦绝伦地斗争。他们在一片沉默中呼唤，寻求全社会的关注与支持。

谁来做这件事呢？在阴暗无光的日子里，蔡磊接过接力棒，在北京石景山的一个场地中发起了新一轮的冰桶挑战赛，要为所有的病友重燃希望。

"战胜渐冻症，拯救渐冻人。"2021年7月30日下午，伴随着这句口号，渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊正式启动了第二次冰桶挑战活动正式启动。多位互联网创业者、投资人、媒体人士、渐冻症患者及家属参与了活动并参加了挑战。

大咖云集，响应冰桶挑战的号召

活动是在一片绿林掩映的小合院中举办的，参与者中有很多熟悉的身影。蔡磊邀请京东健康CEO辛利军、搜狗CEO王小川、水滴公司CEO沈鹏、著名主持人郎永淳、中国社会福利基金会理事长戚学森、亚洲品牌集团CEO王建功、艾莎医学董事长田永谦等嘉宾参与活动并参加挑战。他们希望通过线下鼓励的方式给蔡磊加油打气，助力罕见病药物研发体系的建立。

"渐冻症",学名肌萎缩侧索硬化症/运动神经元病(ALS/MND) ,位列世界五大绝症之首,是运动神经元变性、死亡引起患者肌肉逐渐萎缩,最终因呼吸衰竭、营养不良去世的疾病,平均生存期仅2-5年。更为残酷的是,该病发病集中在40-55岁的青壮年人群,一旦患病整个家庭都面临渐冻症带来的巨大打击。而蔡磊则于2019年年初被诊断出患有此病。

身患绝症后，蔡磊并未被病魔吓倒，反而在困境中滋生了更强的勇气。发现常规的寻医问药收效甚微之后，他开始以一己之身推动建立了患者医疗大数据科研平台，寻找顶级科学家带领的创业型研发公司，并且四处募资建立投资基金。

此活动现场为每位参与者提供了印有"第二次冰桶挑战"的文化衫，场地中央已经摆好了宣传海报和挑战需要的凉水冰块。还没到活动时间，院子里已经站满了提前到达的嘉宾，距离开始不到半小时的时候活动筹办人员打开了直播设备，提前为参与冰桶挑战直播的观众介绍活动的流程和情况。蔡磊也已经来到场地和嘉宾交流表达感谢。

两点半活动准时开启，受邀嘉宾经过主持人郎永淳的介绍，排成一列举起拳头喊出"战胜渐冻症拯救渐冻人"的口号为这次活动的举办加油。接着大家站到场地周围等待蔡磊和中国社会福利基金会理事长戚学森一起用锤子砸碎了一块镶嵌"ALS"字样的冰砖，寓意本次活动的宗旨就是要帮助渐冻症患者"解冻"，攻克渐冻症。

蔡磊作为第一位挑战者发言："虽然病魔不断在肆虐我的身体，但我仍必须顽强地站出来，至少我还有些时间可以继续战斗，也有一定的能力连接到一些医学专家和科学家，整合到一些资源。如果我自己作为患者都不站出来去想办法，那么'攻克渐冻症'就更加困难和遥遥无期。"挑战者站到中央的气垫泳池中，在口号声中将冰水淋头浇下，迎来全场一阵掌声。

蔡磊既是渐冻症患者，又是第一位挑战者，在场的人士不由得肃然起敬。场上的每一位挑战者都是抱着对ALS患者的帮助而来的，有几位嘉宾甚至在挑战的时候被水冲掉了眼镜，有的则是缓慢的将冰水倒下去体验身体渐渐变冷的感觉，京东健康CEO辛利军这样描述到："第一桶物理上的感受还是比较激烈的，到第二桶的时候反而让自己放下很多顾虑，再来一桶也不怕。"

在雷锋网的采访中沈鹏表示："对渐冻症的支持无关乎桶多大多小，也无关乎一桶两桶和冰块的多少，而在于我们是否可以通过自己的挑战让更多的人参与进来，提高国民对这种罕见病的关注。"

与命运对抗，蔡磊不服输

举办冰桶挑战赛，是蔡磊走出"独自寻觅"的自救阶段，开始寻求体系性力量的途径之一。通过体系的力量吸引社会基金的关注，从而推动药厂和研发机构在罕见病药品研发投入的比重，这是举办这项活动的主要原因。

蔡磊于2019年年初，被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS），不到一年花费了数百万，尝试过各种疗法，从试用新药到提出'按摩一次100万，包治百病'的“大师”，最后得出的结论是，在现有的医疗体系里，是没有能够治疗渐冻症的方法的，他必须从更源头的地方找起。那就是药厂和研发机构。也是在得到这个结论以后，蔡磊对求生观念达到了新的境界，正如戚学森理事长所说的：“他把对个人的求生欲望，上升到了对ALS患者的关怀进而达到了对人类求生欲望的追求。他在用心推动这类药物的诞生，希望现在以及未来的患者都有机会延续宝贵的生命。”

为什么没有治疗渐冻症的特效药？或者说的更大一些，为什么罕见病大多都没有特效药？在尝试过各种疗法之后，蔡磊总结出三点原因：其一，没有资金难以撬动大药厂；其二，较小的创业型药物研发团队不会把这种药物的研发排到优先级；其三，没有足够的病人群体作为研究对象提供数据。

找到了问题就要想办法解决，他找到中国最顶级的运动神经元病专家樊东升，联合北医三院、协和医院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等等机构，成立了"爱斯康"的患者医疗大数据科研平台。现在有患者数据支持，还缺乏资金和科研机构的加入。蔡磊尝试联系顶尖科学家担纲的中小型团队、还有不少大学机构里的研发实验室。但是这些机构大多数拒绝了他，有一部分机构虽然没有拒绝却要出了数千万美元的高价，还不能保证绝对优先级。

为了在于渐冻症的赛跑中获胜，蔡磊建立了一个一期募资2亿元人民币，二期预期募资5亿人民币的投资基金。在如此背景之下，加之蔡磊出色的活动能力，终于有2-3个团队被打动了，他们接过了任务，在种种保密协议的保护下，开始了运作，并产生了一些初步结果。

多方努力过后，蔡磊决定举办冰桶挑战赛，一方面想要重燃全社会对于渐冻症患者以及罕见病患者的关注，另一方面，也希望能够通过这次活动，得到更多资金支持，有更多科研机构愿意加入到对于渐冻症的研究中来。

黑夜中摸索，一群人走出一条路

活动在下午四点左右告一段落，站在结束后一片水迹的场地中央，蔡磊跟雷锋网的对话中谈到了他现在的身体状况："现在右手打字更加吃力了，左手拿起一张纸都很费力。"在筹划活动的这几个月中，他遇到过各种各样的问题，每天要去找各种各样的方法解决问题。比如说一个很实际的困难是，蔡磊和他的小团队经过爱斯康团队连接到一个由5000多个病友组成的患者群体，蔡磊每天要用右手敲出上千条微信来和患者们沟通。用手机打字这个普通人轻而易举就能做到的事情，对于蔡磊来说已经成为了最困难的动作之一。

作为第一名挑战者来参加冰桶挑战赛这个决定，蔡磊做出得并不是那么顺利，因为蔡磊的朋友和家人一直在劝他不要亲自挑战，毕竟他身患重病，大家担心这个活动会对他身体有碍。第一次冰桶挑战赛的发起者也没有亲自参加，所以他本人还犹豫了好几天，但是最后还是决定亲自下场，因为“既然要发起自己就要有奉献精神。后面的路该怎么走需要大家一起发力”，这样才能让大家看到自己的决心与投入。

好在活动举办得还算顺利，不少业界好友主动现身，以亲自参加挑战赛的方式支持他坚持下去。王小川谈到自己是因为一年前的机缘巧合看到一篇有关渐冻症的文章才和蔡磊取得了联系，这次也是特地为了线下给蔡磊打气，给予支持。蔡磊在中央财经大学的导师年龄较大无法参加，但在网络上发起了好几轮的募捐和呼吁，乒乓女皇邓亚萍也是在奥运节目下播后第一时间视频支持，与现场互动连线，而且在线上同步了冰桶挑战，还有很多知名的医学家专门调整了会议时间赶过来参加活动。

冰桶挑战让正常人在冰水中体验到身体渐渐变冷最后不能调动的感觉，他们才会对渐冻症患者的感受产生共情。郎永淳告诉雷锋网："我们只有体验过这种慢慢变冷的感觉，才能尝试着去理解ALS患者的绝望与痛苦，才能学会怎样与他们交流，用什么方式帮助他们会更有效。"这是蔡磊和5000多个病友的暗夜长征，这些参与冰桶挑战的人就像是黑夜中的星星，尽管星光微弱，仍然可以照亮夜行者的道路。

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