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每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。
根据《中国罕见病行业观察（2021）》报告中的数据，目前全球已知的罕见病有6000-8000种，包括大家熟知的“渐冻人”“瓷娃娃”“熊猫宝宝”等疾病种类。
而罕见病群体，主要存在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。
2月27日，在2021年国际罕见病日到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，搭建“医、药、险、公益”一站式解决平台，发挥京东健康的平台和供应链优势，提供针对罕见病的药品和医疗服务。
京东健康CEO辛利军表示，对罕见病的重视，也是健康中国的一部分。但是，如果仅仅是政府投入，没有社会参与，也是有主干，没有树叶，罕见病的防治和救助体系也很难建立起来。
他透露，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。
（京东健康、北京病痛挑战公益基金会、罕见病相关行业组织的嘉宾代表，以及诺华、百济神州、北海康成、赛诺菲、辉瑞等京东健康合作药企代表，共同参加京东大药房罕见病关爱中心上线仪式）
罕见病是一个社会问题。从公共治理的角度来讲，（罕见病的治疗）涉及到保障每一位公民获得平等健康的权利，如何去倡导学界以及企业家界关注罕见病群体，如何突破公共卫生支付的困难，而且要保障医保基金的可持续发展，这是政府作为公共治理服务体系构建者必须考虑的问题。
据雷锋网了解，2018年5月，国家卫健委等5部门联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。
而121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。
然而，一个现实情况是，罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的情况。
京东健康医药部总经理兼战略与投资负责人金恩林表示，目前，大多数罕见病患者仍然无药可用，市场的失灵让药企很难有动力为少数患者去研发、生产和提供药品，以及让这些企业获利保持可持续发展，这是罕见病领域里特有的挑战。
而互联网平台能够有效打破时间、空间限制，医生可在线远程开具药品的复购处方，患者可以通过在线购药、送药上门的服务，更便捷地购买到所需药品。
金恩林介绍到，京东健康的罕见病关爱中心由三部分组成：首先，是全国无差别的药品供应，其次，是以加速确诊为目标的医疗服务，最后是1+N多方共付机制。
就京东大药房罕见病关爱中心而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。
为保证药品在运输过程中的安全，京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。
依托京东健康医药专用仓、覆盖全国的供应链网络以及京东物流的智能温度监控平台等信息系统，京东健康在最重要的质量和合规控制环节上确保药品质量安全全程可追溯，实现冷链药品的安全稳定和快速送达，提升更多罕见病用药可及性。
除了线上药品的全国无差别配送外，京东健康布局在12个省市的70多家院边店也将参与到罕见病药品的可及性服务当中。
其次，是诊疗服务。目前，京东健康与罕见病领域的专家共建专科中心以及多学科会诊中心。
金林恩还表示，京东健康将逐步形成罕见病的诊疗闭环，提供公众的罕见病意识，更早的考虑和触达诊疗资源，让确诊时间能够有效缩短。
此外，京东健康还会上线罕见病的诊疗地图，提供给具有罕见病潜在风险的患者，让他们尽早知道哪里能够看罕见病，哪里有专家。
最后，罕见病关爱中心还将提供疾病教育、诊后随访与咨询，掌握更多罕见病的知识，离开医院以后能够及时回访，减少一些出行和误工费用。
医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。据2019中国罕见病患者综合社会调查（第一阶段调研结果）统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
针对上述患者痛点，在“罕见病关爱计划”中，京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”。
据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
金恩林表示，作为一家企业，无论拿出多少钱，对于罕见病这个全球难题都是杯水车薪，但是至少表达了我们的诚意。
（京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立“罕见病关爱基金”）
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示：“‘1+N多方共付模式’是业内公认可行的罕见病支付保障体系，京东健康公益基金是线上多方共付模式的有益探索。保障体系的实现需要由政府主导，整合市场、社会等多方资源共同负担，搭建真正的多层次罕见病用药保障，缓解罕见病患者的治疗支付压力，提升药物可及性。”
雷锋网了解到，目前，全球已知罕见病已达到了6000~8000种之多，约有2.5亿~4.5亿人受其影响，预计中国的罕见病患者超过2000万，但仅有约5%的罕见病存在治疗方法，且大多都需要长期治疗。
在中国，由于罕见病患者来自全国各地，而优质的医疗资源集中在一线城市，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数，异地就医、异地确诊及复诊会增加很多交通、住宿、误工等成本——统计数据表明，罕见病患者平均每年为了就医购药的异地出行和误工费用达1.7万元。
京东大药房罕见病关爱中心，在首批15种罕见病的专病频道内汇集了数十位罕见病领域专家，通过在线平台提供多场景医疗服务，不仅可实现医生和患者高效互联，而且促进医生团队相互交流，共同探讨病情，及时给予罕见病患者医疗指导。
同时，随着社会的发展和进步，中国罕见病群体的需求从最基本的治疗需求、生理需求，日益向精神和社会层面的需求转化，如受教育、就业、社交等需求。
京东大药房罕见病关爱中心可以为罕见病患者提供交流平台：患者不仅可以通过平台获得来自专业医师的权威指导、以及疾病科普知识和用药指导相关信息，还可分享自己的康复故事、就医心得，以更加积极的心态来对抗疾病、面对生活。
“未来京东健康将携手更多医药企业、公益机构、保险企业等共同探索罕见病保障政策落地的线上多方共付模式。”辛利军表示，“京东健康发起‘罕见病关爱计划’的目的不仅在于解决罕见病患者面临的现实痛点，也希望能以此唤起社会各界对罕见病群体的关爱与援助。”雷锋网
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